ドラベ症候群のことを一人でも多くの人に知ってもらいたい
投稿主のご友人のお子さんが、2万人に1人の難病「ドラベ症候群」を発症しました。これについては、治験がされていますが有名な病気ではないため研究者の数が少なく、進んでいません。多くの人が関心を持つことで治験が進む可能性もあるので、拡散にご協力お願いします。
友達の子供がドラベ症候群という難病で、病気の発作を止める薬の治験が、治験の無茶な条件のせいで進まないんだよ！治験の方法をなんとかしてもらうためには病気を知ってもらう必要がある！と思って友達(@nishiharahaco )に漫画にしてもらいました。ブログに全頁載せてます。https://t.co/CsnY7BxIB0 pic.twitter.com/Hr9CXURq8V
— かざり (@kazarigiri) 2019年4月5日
②続きhttps://t.co/CsnY7BxIB0 pic.twitter.com/UmatRF5hgh
— かざり (@kazarigiri) 2019年4月5日
③続きhttps://t.co/CsnY7BxIB0 pic.twitter.com/7yQSTrMggl
— かざり (@kazarigiri) 2019年4月5日
④続き
これでラストです。全頁ブログでも読めます→https://t.co/CsnY7BxIB0
ドラベ症候群の発作を止めるブコラムが家で使えるようにする治験のためのキャンペーンページはこちら。ご協力お願いします…！→https://t.co/hl7czEIvIp pic.twitter.com/YEUEflaXZG— かざり (@kazarigiri) 2019年4月5日
たくさんのお話、ご意見ありがとうございます。治験について無知な素人として色々新しいことを知りました。治験開発側の事情を知り治験を進めるには現実的に色々と難しい面があるとわかりました。だからしょうがない、と諦めたりひたすら待つことで友達や友達の子供が苦しむのは私は辛いです。
— かざり (@kazarigiri) 2019年4月6日
治験が進まない事情を察して「じゃあしょうがないよね。もう毎回緊急搬送されるしかないよね。治験はお金がかかるし、安全のためだからね。」と諦めるよりも、どうすれば早く、実際にドラべ症候群の患者さんたちが求めている薬が手元に届くようになるのかを考え、協力していきたいと思っています。
— かざり (@kazarigiri) 2019年4月6日
ただ、ツイートの最初の「治験の無茶な条件」という表現は言い過ぎたと思います。治験に関わるお仕事をされている方々、素人が大げさな表現をしてしまいました。申し訳ありません。友人たち含むドラべ症候群の多くの患者さんたちは治験に協力的だそうです。ブコラムの治験が進むことを強く願います。
— かざり (@kazarigiri) 2019年4月6日
ネットの反応
治験実施施設を増やせば、治験にかかる費用が跳ね上がります。そもそも希少疾病医薬品は開発費用の回収が困難なものが多く、費用がかさめば開発中止になりかねません。それにこのような命に関わる治験の実施は、治験実施経験が豊富で専門性が高い施設でなければ困難です。
— はす (@happysadnews) 2019年4月5日
患者さんを助けたい、という気持ちを否定するものではありません。難しい治験だとわかりながら、学会や患者からの開発要望に対し、国内開発に手を挙げたメーカー、国民の安全を守る責務を負うPMDAに非があるかのような表現は、適切でないと感じました。長々とすみませんでした。
— はす (@happysadnews) 2019年4月5日
治験業界の元社員です。他の方も仰ってますが、製薬企業は治験を行う医療機関一つ一つと契約し費用を支払わなければなりません。その為、簡単には治験実施施設を増やせないのが現実です。
一つの医療機関あたり、何百万単位で治験関連の費用を払います。効果が認められず開発中止となれば大損です。— yuuin6@KH3,VBプレイ中 (@ui_51) 2019年4月5日
昨晩RTさせて頂いたものです。実は昨日薬剤師の恋人に何とかならないかと相談しました。そうしましたら、サリドマイド事件のことを踏まえつつ、安易に承認しまうことの危うさを教えてもらいました。RT取り消させて頂きますが、陰ながらその子の病気が早く回復することをお祈り申し上げます。 pic.twitter.com/3rSqCIIxBK
— アラサーたぬきちゃん (@_yukari_s2) 2019年4月6日
