【脳脊髄液減少症】今日あったお話。本当に辛かったです

まとめ

2020.06.04 2017.10.12

1 【脳脊髄液減少症】今日あったお話。本当に辛かったです
2 ネットの反応

【脳脊髄液減少症】今日あったお話。本当に辛かったです

今日あったお話
本当に辛かったです(；_；) pic.twitter.com/xqBb0vIma4
— ♡紫咲るい♡(古) (@Rui8668) 2017年10月6日

私はいま、とある高校に通っています。私は酷い頭痛持ちです。
登下校方法はバスで、頭痛や目眩により倒れることを防ぐためにも、出来るだけ席に座るようにしています。
今日は、頭からギリギリ音がしているように感じるほど頭が痛く、お母さんにたのんで、遅刻をして、授業は6時間目から受けることにしました。
バスの中は比較的空いていて、優先座席に至っては誰も座っていなかったので、いつもより体調が悪いということもあり優先座席に座りました。

すると、私が乗ったバス停の次のバス停から乗ってきたお爺さんに、耳元で

「ここはお前ら学生が座るところ違うっ」

と叫ばれました。

頭痛が酷く、泣きそうになりながらも耐えて座っていたのに、耳元で叫ばれて、本当に前が見えなくなるように、視界が真っ白になるように感じました。
確かに学生が優先座席に座っているのは、傍からみるとおかしいかもしれません。
でも、だれも座っていない優先座席に座っていて、大声で怒鳴られて…
本当に辛かったです。
私がこのような事を咳いたことで、何かが変わるとは思っていません。

まずそんな大人数に読んでもらえないだろうし、読んでもらえてもこのお爺さんと同じ年代の方はなかなかいないだろうし…(>＿く）

自己満足かもしれませんが、
「こんな人もいるよ。こんなこともあるよ。」
ということが少しでも伝わればいいかなと思いツイートしました。
支離滅裂な文章及び、読みづらい箇所あると思いますが、最後までお読み下さりありがとうございました。

私は「脳脊髄液減少症」です。
簡単に言うと頭の中に小さな穴が空いて、脳脊髄液が漏れだしてしまい、横になっているときは大丈夫なのですが、身体を起こすと頭痛や目眩、倦怠感など様々な症状が現れる頭の怪我です。
MRI等で確認することは難しく、私も問診を重ねて、運良く内科の先生が「脳脊髄液減少症」を知っていたことで判明しました。
（もともと頭痛もちだったので、ずっと内科に通っていました）

近くに、脳脊髄液減少症に詳しい先生が勤務されている病院があったということもあり、入院をして、以前よりは症状が軽くなりました。
1度は完治したと思われた脳脊髄液減少症でしたが、私が凍結した歩道で勢いよくこけてまた症状が出てくるようになりました（本当にまぬけです…)
今では学校で授業を受けることもままならず、必ず昼休みと、どこかの授業のタイミングで保健室に行き、一時間ほど寝かせてもらわないと頭痛で周りが真っ白に見えてくるし、倦怠感で体を思うように動かすこともできません。

それでも波はあって、元気な時はめっちゃ元気だし、動けなくなって息もしづらくなってしまうこともあります（本当にいろいろな症状があるみたいです）
前日にひたすら横になっていたら次の日はばかみたいに元気で、ある意味とても周りに誤解を受けてしまいます。

｢脳脊髄液減少症｣はあまり認知度が高くない、簡単に言えば｢怪我｣です。
私が脳脊髄液減少症だと判明した際、友人に軽く症状を話したところ、少なくともこんなディープな話をする友人のなかに2人も同じ脳脊髄液減少症の人間がいることが分かりました…
続きます→
— ♡紫咲るい♡(古) (@Rui8668) 2017年10月7日

といっても、ちゃんと証明できるものではないので状況証拠(？)での判断です…
意外と多いんです。
激しいスポーツをしている方、過去に交通事故などで頭を激しく振った方が脳脊髄液減少症になります。
私はバスケで人とぶつかり、脳震盪を起こしたことが原因だと思われます
続きます→
— ♡紫咲るい♡(古) (@Rui8668) 2017年10月7日

脳脊髄液減少症と思われる友人の1人は、ずっと｢ホルモンバランスが崩れている｣と言われ続け、大した対策もできずに、中学校の殆どを家で過ごしました。
いい機会(？)ですので、脳脊髄液減少症をもっと知っていただきたいなと思います
— ♡紫咲るい♡(古) (@Rui8668) 2017年10月7日

私の場合はこの脳脊髄液減少症によって、新しい出会いがあり、今それなりに毎日幸せに生きてます´`*
今回はこのような事がありましたが…このツイートした時はかなり動揺していましたが、
｢ま、こういうこともあるよね｣と今はなんだかんだ前向きに、自分の症状に対し向き合えています´`*
— ♡紫咲るい♡(古) (@Rui8668) 2017年10月7日

そしてたくさんのリプをいただいて、世界には私が知らないことばかりだなと…しみじみ感じております
ヘルプカードについても詳しいことは知らなかったし、頭痛にもたくさんの種類があること、それによってどの用な症状が出るのか…
ほんの一部だとは思いますが知ることが出来ました。
— ♡紫咲るい♡(古) (@Rui8668) 2017年10月7日

RT及び♡して下さった皆さんありがとうございました´`*
引き続き、皆さんの力で｢脳脊髄液減少症｣と｢こんなこともあるんだぞ…頑張って生きていこうな…｣ということを拡散して頂けると幸いです´`*
— ♡紫咲るい♡(古) (@Rui8668) 2017年10月7日

ネットの反応

その後体調いかがですか？☺️
「優先」席であって「専用」席じゃ無いのにね。
極端な話、専用席じゃ無いんだから元気な人が座っても問題無いのにね。
これからも気にせず座ってくださいね。
— ぴざくら (@pizzakura) 2017年10月7日

「皆さまのご協力に感謝しております。
ただ、現在会話も困難なほど消耗しております。お礼もお伝え出来ませんがご了承いただけますようよろしくお願いいたします。
ありがとうございます。」
「これは「ヘルプマーク」です。東京都が作成したマークです。」
と書いて持ち歩かれてみては？ pic.twitter.com/pMohNdEA65
— ぴざくら (@pizzakura) 2017年10月7日